- In het kort Jacco
- In het kort Jonathan
- Foto Album 1
- Foto Album 2
- Laatste NIEUWS
- Video's
- med schema+Bloedwaar
- Maart (2) 2008
- Mrt (3)/Apr (1) 2008
- April (2)/Mei(1)2008
- Mei (2)/Juni (1)2008
- Juni(2)/Juli(1) 2008
- Juli(2)/Aug(1) 2008
- Augustus (2) 2008
- Aug(3)/Sept (1) 2008
- Sept(2)/Okt(1) 2008
- Oktober 3 jaar 2008
- Okt (3)/ Nov (1)2008
- November (2) 2008
- November (3) 2008
- December (1) 2008
- December (2) 2008
- Dec (3)/ Jan (1)2009
- Januari (2) 2009
- Januari (3) 2009
- Jan(4))/Feb (1) 2009
- Feb (2)/ Mrt (1)2009
- Maart (2) 2009
- Mrt (3)/Apr (1) 2009
- April (2)/Mei(1)2009
- Mei (2)/Juni(1) 2009
- Juni (2) 2009
- Juni (3)/Juli(1)2009
- Juli(2)/Aug(1) 2009
- Aug(2)/Sept(1) 2009
- Sept(2)/Okt(1) 2009
- Oktober 4 jaar 2009
- Okt (3)/ Nov (1)2009
- Nov (2)/Dec (1) 2009
- Dec (2)/Jan(1) 2010
- Jan(2)/Feb(1) 2010
- Feb (2)/ Mrt (1)2010
- Maart (2) 2010
- April (1) 2010
- April(2)/Mei (1)2010
- Mei(2)/Juni(1) 2010
- Juni (2)/Juli(1)2010
- Juli (2)/ Aug(1)2010
Zoeken op de site:
» Hartelijk welkom op de site van Familie de Wijs
Hier kunt u alles lezen over wat ons bezig houdt en wat we beleven.
Aangezien we al heel wat beleefd hebben staat het begin vanaf 24-10-2005 t/m 22-06-2009 op Website2: http://familiedewijs2.mysites.nl. U kunt ook op de knop drukken in de rechter kolom.
Website 3 is vanaf 23-06-2009 t/m ?? op: http://familiedewijs3.mysites.nl. Ook hier is een knop voor in de rechter kolom.
Website 4 is vanaf ?? op: http://familiedewijs4.mysites.nl. Ook hier is een knop voor in de rechter kolom.
Foto's kunt u zien in de linker kolom Album 1&2 en in de rechterkolom (Knop: Foto album oude foto's) kunt u alle foto's zien die in de linker kolom hebben gezet ...
» Gastenboek Schrijft u er een berichtje Jonathan/Jacco kijken er naar uit!!!!!!!!
We zouden het leuk vinden als u een berichtje achterlaat. In de rechterkolom staat het gastenboek waar u wat langere verhalen kunt tikken dan in het derde vakje van links bovenaan. Ook wil het daar nog wel eens misgaan en dan is uw reactie verloren gegaan. Dat vinden wij heel jammer, we lezen graag uw reactie of goede wensen !!!!!!!
» In het kort gebeurd met Jonathan, nou ja kort!
24-10-2005 Huisarts bezocht binnen twee uur naar Ziekenhuis Eemland Elisabeth
03-11-2005 Beenmerg punctie
09-11-2005 Buik echo
11-11-2005 Buik en borst CT-scan
17-11-2005 Botbiot/klierbiopsie onder oksel/ beenmerg
07-12-2005 Buik echo
20-12-2005 Bloedplaatjes transfusie x-toraks oogarts
21-12-2005 Mantoe prik
23-12-2005 Nierpunctie 2dagen opname bloedtransfusie
16-01-2006 Buikecho bloed
17-01-2006 Opname voor milt bioptie/beenmerg/klier uit buik t/m 25-01-2006
05-02-2006 Stop Cotrimoxazol allergische reactie
17-02-2006 Gestart met Prednison (60mg)en Zantac (t/m 22-
02)
20-02-2006 Gestart met Losec 21-02-2006 weer gestopt
21-02-2006 Gestart met Ulcogant (sucralfaat Sandoz)
16-03-2006 Prednison verlaagd naar 3x 15mg
23-03-2006 Prednison verlaagd naar 2x 15mg/calci chew d3 500gr/1x dgs 7,5 ml Zithromax t/m 25-03-2006
23-03-2006 Opname t/m 30-03-2006
27-03-2006 1x 5mg Amlodipine
28-03-2006 Longinhoud meting/ct- scan torax/kinderfysio
31-03-2006 Spoed opname t/m ...
» In het kort gebeurd met Jacco
13-10-2009 naar de huisarts, klieren onder oksels en in zijn liezen. Pfeiffer?
14-10-2009 Bloed geprikt. H 7,9 L 4,8 N 0,22 T 126 Kreat 57 CRP 7,3.
22-10-2009 Geen Pfeiffer, wel afwijkend bloedbeeld.
23-10-2009 WKZ bloedafname, cellen nog verder naar beneden. H 8,0 L 4,0 N 0,47 T 195 Kreat 65 CRP 3.
05-11-2009 H 8,4 L 3,3 N 0,26 T 208.
10-11-2009 H 7,9 L 2,7 N 0,08 T 198 CRP 24.
19-11-2009 H 7,8 L 3,9 N 1,03 T 248 CRP 6. Toch een virus?
30-11-2009 Chirurg heeft klier bekeken.
02-12-2009 Klier voor een gedeelte verwijderd op OK afdeling Jumbo (tijdelijk in UMC). Niets bijzonders gevonden in de klier.
10-12-2009 H 8,0 L 3,5 N 0,46 T 202 CRP 4, toch geen virus!
17-12-2009 CT-scan hoofd, niets gevonden. H 7,9 L 3,1 N 0,25 T 187.
04-01-2010 Long foto, CT-scan longen, opname Giraf t/m 09-01-2010 i.v.m. ophoping Neutrofielen in longen H 7,7 L 4,0 N 0,15 T 192 CRP 29.
08-01-2010 Longbiopt, beenmergpunctie, oogarts.
18-01-2010 Long foto H 7,8 L 2,9 N 0,23 T 197 Kreat 62 CRP 4.
28-01-2010 ...
» Oproep!! Oproep!!
Aan alle mensen die deze website lezen!!!!!
Geef zoveel mogelijk deze site door, vooral aan mensen die in de medische wereld zich begeven. Je weet maar nooit of er iemand tussen zit die deze site leest en denkt: Dit zou het kunnen zijn. We twijfelen niet aan onze doktoren maar na 4,5 jaar eigenlijk nog niets weten, dat sloopt. We weten dat hun er ook alles aan hebben gedaan om er achter te komen, wat Jonathan en nu ook Jacco mankeren. Maar ieder mens is een individu en dat is zeer zeker het ziektebeeld van Jonathan en Jacco. Van Jonathan lijkt het op ALPS maar ook weer niet helemaal. Jacco zit nog helemaal in de medische onderzoeken en weten ze ook niet wat er aan de hand is. Kortom je weet het maar nooit er hoeft maar één persoon te zijn die het wel weet. Alvast heel hartelijk bedankt.
» Laatste NIEUWS vanuit HUIS!!!!!!!!!!!
30-06-2010
Papa is weer gaan werken vandaag, een warme drukke dag. Vanmorgen werden we al vroeg gebeld door de alarmcentrale van papa’s werk, papa was onderweg dus die was snel ter plaatse. De loodgieters op het dak hadden het alarm geactiveerd, er was gelukkig niets aan de hand. Het volgende telefoontje was een veel leuker telefoontje, onze neef Etienne is geslaagd, heel fijn. Vandaag hadden we weer problemen met het draadloze internet, gelukkig lukte het wel via de kabel, Jonathan kon zich dus vermaken. Jacco heeft de morgen geslapen, hij had het duidelijk nodig. Na het eten kregen we wederom een nieuwe hulp, zelf was ze ook nieuw in het werk en dat was te merken. Mama wilde naar de apotheek om medicijnen voor Jacco te halen, gelukkig keek ze thuis op het recept want dit klopte niet. Met een telefoontje naar onze eigen arts wordt het geregeld en liggen ze hopelijk morgen klaar bij de apotheek. Wij zijn naar boven gegaan en hebben de tas ingepakt voor het kamp van Jonathan, dit was behoorlijk ...
» Maart deel II 2008
05-03-2008 (vervolg) Thuis kroop Jonathan toch weer onder de deken, hij heeft echt een off day. Jacco was inmiddels ook weer thuis gekomen en samen met Jonathan hebben ze wat tv gekeken. Mama heeft het eten in de oven gezet en toen papa thuis kwam konden we al snel eten. Na het eten (ook over het avondeten deed Jonathan lang) kwam Leon onze wijkouderling, samen hebben we koffie gedronken en gezellig gepraat. Nadat Jonathan zijn Ciclosporine genomen had, gingen de jongens naar bed. Jonathan riep mama van boven dat ze moest komen kijken, nu dan weet mama genoeg, onze regel is namelijk als hij iets vreemds in zijn ontlasting ziet, hij altijd mama er naar laat kijken. Het arme kind was zich rot geschrokken, het was helemaal groen, hij was alleen vergeten dat hij gisteren spinazie had gegeten, hihi. Dus nadat de spinazie à la crème doorgespoeld was, konden de mannen hun tanden gaan poetsen. Jacco heeft zich weer ingesmeerd en Jonathan ging met een temperatuur van 37,4 even later naar bed. Hopelijk ...
» Maart deel III / April deel I 2008
29-03-2008
De laatste zaterdag van de maand maart alweer, wat is de maand ondanks alles snel gegaan. Vandaag hebben papa en Jacco de boodschappen gedaan, daarna is Jacco bij Bram van de Peut gaan spelen. Papa heeft de boodschappen opgeruimd en is daarna nog naar de dierenwinkel geweest voor o.a. maden. Toen heeft hij de maden leren zwemmen, want waar je ze normaal voor gebruikt werkte niet, er was geen vis die beet. Jonathan was vandaag nog wat moe, het eten was weer prut met een rietje. Van een sneetje brood heeft hij maar 1/4de op, gelukkig heeft hij vanavond wel weer goed gegeten. Toen mama en Jonathan een legoautootje in elkaar aan het zetten waren kwamen oom Twink en even later ook oma Koning een kopje thee drinken. Toen oma weer naar Amersfoort was gegaan naar haar moeder, hebben oom Twink en mama alle DVD's die we bezitten, in een computerprogramma gezet, dat zijn er inmiddels een heleboel. Jacco heeft zich, nadat hij weer thuis was, gestort op zijn rekenwerk en is er nog verder ...
» April deel II / Mei deel I 2008
25-04-2008 (vervolg) Thuis waren Dennis en Jacco aan het spelen boven achter de computer, Jonathan heeft wat tv zitten kijken en met zijn Nintendo gespeeld. Mama heeft wat rust genomen om vanavond ook nog energie te hebben. Ook vanavond heeft Jonathan nagenoeg niet gegeten, een half kommetje soep en dat was het dan. Papa heeft Jonathan naar club gebracht en heeft zich daarna snel omgekleed om naar de schietvereniging te gaan. Mama heeft Jonathan weer opgehaald van club en is daarna ook snel naar de schietvereniging gegaan, daar hebben we een optreden met de schutterij gedaan voor Adrie Gersen, die vandaag een lintje mocht ontvangen. Jacco en Jonathan hebben zich een uur vermaakt thuis met de computer en toen mama thuis kwam om kwart voor 10 was het snel naar bed. Jonathan had een temperatuur van 37,6.
26-04-2008
Papa had vanmorgen weer een viswedstrijd, hij zat hij aan de waterkant van 8 tot 12 uur, in deze tijd heeft hij 0 vissen gevangen. De jongens hebben zich vermaakt met ...
» Mei deel II / Juni deel I 2008
20-05-2008 (vervolg) Jonathan heeft geprobeerd om wat huiswerk te maken, maar het lukte echt niet vanmiddag, hij is misselijk en erg moe. Jacco heeft vanmiddag met Dennis Renes bij ons thuis gespeeld. Mama heeft de computers op tafel neergezet, mooi werkje voor het weekend dacht mama, maar toen Jonathan om half zeven naar beneden kwam zakte eigenlijk de moed in haar schoenen. Jonathans lippen beginnen nu zelfs te wijken, zo dik is zijn tandvlees. En we weten waarom zijn tandvlees dik is, zijn neutrofielen (inhoud van de witte bloedlichaampjes) zijn te laag, dus we zijn erg benieuwd wat we donderdag te horen krijgen. Mogen we donderdag wel weer naar huis? Of met heel veel regeltjes, omdat zijn weerstand nihil is. De zorgen houden gewoon niet op, Jonathan blijft vrolijk onder alles en we proberen “gewoon” door te leven, maar als ouders maken wij ons grote zorgen. Het avondeten van Jonathan bestond uit een half sneetje suikerbrood, papa en Jacco hebben wel lekker gegeten. Mama heeft gegeten ...
» Juni deel II / Juli deel I 2008
11-06-2008 (vervolg) Om half acht zijn Jacco en Jonathan naar buiten gegaan en pas om negen uur kwamen ze weer thuis, ze hebben zich goed vermaakt met fietsen en naar kleine vogeltjes kijken. Thuis hebben ze nog wat gedronken en een koekje gegeten, Jonathan heeft met zijn drinken gelijk zijn medicijnen genomen. Met het naar bed gaan had Jonathan een temperatuur van 38,0.
12-06-2008
Vandaag zijn er eigenlijk geen bijzonderheden te vertellen, we zijn moe omdat we zo weinig slapen. ’s Nachts is het moeilijk om je gedachten op nul te zetten, overdag heb je afleiding genoeg maar de nachten zijn slopend, zelfs papa is een uurtje langer blijven liggen. Toch zijn de jongens naar school gegaan en papa naar zijn werk. Jonathan heeft vandaag wat appelmoes gegeten, weinig gedronken en vanavond ook niet veel gegeten, maar er zit wat in. Toen Jacco uit school kwam heeft hij zich vermaakt met de computer en Jonathan heeft de hele middag op bed gelegen, tv gekeken en gecomputerd. Met het naar bed gaan ...
» Juli deel II / Augustus deel I 2008
08-07-2008 (vervolg) Jacco kwam weer heelhuids uit school, ze hebben vandaag het grootste gedeelte van de dag de musical geoefend. Morgen de laatste grote oefening met alle groepen, donderdag sportdag en vrijdag de klas opruimen. Mama heeft aan Jacco uitgelegd wat er staat te gebeuren met Jonathan en de vraag gesteld of hij donor zou willen zijn als hij matcht met Jonathan, hij moet er nog over nadenken en ging tv kijken. De arts belde om vier uur (1ste waarde 30-06/ 2de waarde 08-07-2008) HB 7,6/7,3 Leuco's 2,7/2,4 Neutrofielen 1,41/1,27 Trombo's 184/187 Kreat 129/102 Ureum 6,3/9. Morgen zal ze weer bellen voor de Ciclosporinespiegel en naar aanleiding daarvan worden eventueel Jonathans medicijnen aangepast. De rest van de middag hebben de jongens tv gekeken, Jonathan is nog even naar de familie Brons geweest en mama heeft zitten bellen. Toen papa thuis kwam is hij met de jongens gaan eten en mama is naar Vereniging Oud Scherpenzeel gegaan. Mama kwam als een verzopen katje om negen uur ...
» Augustus deel II 2008
06-08-2008
Vanmorgen is papa gaan werken, Jacco en Jonathan hebben zich vermaakt met de Wii en computers en mama heeft veel telefoontjes gehad en gedaan. Onze arts belde, Jonathans Ciclosporinespiegel is mooi gelijk gebleven en ondanks dat Jonathans cellen naar beneden gaan, kan ze niet omhoog met de Ciclosporine, omdat dat weer slecht is voor zijn nieren. Toen mama vertelde dat we die week vanuit Lochem zouden komen hebben we even wat telefoonverkeer over en weer gehad en uiteindelijk is de afspraak verzet naar maandag 25 augustus. Nu hoeven we die week nog maar één keer naar de tandarts in Veenendaal te rijden en de rest van de week hebben we echt vakantie. Verder hebben we het nog gehad over de match, gisteren had ik al het één en ander geschreven over dat A, B, DRBI en DQ verhaal, papa heeft aan beide jongens de A74, B44, DRBI 12 en DQ 03 gegeven en mama de andere getallen zeg maar. Zoals bij A heeft Jacco de 30 en Jonathan de 32 gekregen en zo krijg je dus dat de kinderen niet matchen. ...
» Augustus deel III / September deel I 2008
30-08-2008
We hebben een heel zware nacht gehad, Jonathan had erge pijn in zijn nek en het leek wel alsof hij stuiptrekkingen had. Nadat we zijn temperatuur (33,8) en zijn bloeddruk (108/68) gemeten hadden is er later een arts bijgekomen, hij kon verder niets voor ons betekenen. We hebben alsnog Jonathan zijn temperatuur gemeten maar dan rectaal, deze was 35,8 en dat is acceptabel, met een zetpil (paracetamol) is Jonathan zo rond de klok van vier uur in slaap gevallen. Vanmorgen hebben ze ons gelukkig laten liggen en om negen uur waren we wakker en al weer druk in de weer, Jonathans temperatuur was 34,6 (in oor) en zijn bloeddruk 105/59. De laborante is gekomen om bloed af te nemen en om kwart over 11 werd de immuunglobulines aangesloten en dan om kwart voor vier de Prednison. Dat is eerder dan gisteren en morgen weer wat eerder zodat we zondag naar huis kunnen!!! (1ste waardes 25-08/ 2de waarde 30-08-2008) HB 7,1/7,0 Leuco's 1,9/1,3 Neutrofielen 0,71/0,95 Trombo's 41/66. Jonathan heeft ...
» September deel II / Oktober deel I 2008
20-09-2008 (vervolg) Voordat mama weer wegging hebben we Jonathan gedraaid (om doorligging te voorkomen) en toen deed hij zijn ogen weer open. Hij kijkt heel geschroken maar zodra hij mama ziet komt de rust over hem heen en valt hij weer weg. Alles wat hij nu meemaakt vergeet hij binnen de 10 minuten en dat is zeker in deze omstandigheid maar goed ook. Mama heeft snel een snee brood gegeten terwijl papa (die inmiddels ook gearriveerd was) een kopje koffie dronk, daarna zijn we terug gegaan naar Jonathan. Jonathan was nog diep in slaap, maar werd later wel wat meer wakker. Samen met de verpleging heeft mama Jonathans tanden gepoetst, zijn hoofd op een andere kant gelegt, longen en mond leeggezogen van slijm en speeksel. Ook dit is heel angstig voor Jonathan, op het moment dat je bezig bent zet hij dan ook grote ogen op, het geluk is wel dat hij het weer snel vergeten is. Eerst was er sprake van dat Jonathan misschien vanavond al van de beademing af zou gaan, maar als ze daarmee om zeven ...
» Oktober deel II 2008
06-10-2008 (vervolg) Jonathan laat precies dezelfde reactie zien als in januari, slaperig, soms lage bloeddruk en zijn temperatuur loopt op. Om 12 uur was dat 37,2, om kwart over twee was het 38,2 toen heeft hij 1000mg Paracetamol gehad, om kwart voor vier was zijn temperatuur toch nog verder opgelopen naar 39,5. De tv staat aan en soms kijkt Jonathan er naar maar het grootste gedeelte ligt hij met zijn ogen dicht. Tussen door was de laptop van het ziekenhuis gaan "hemelen", aan het geluid kon mama horen dat het de adapter was van de laptop. Ze is naar een spelleidster gelopen en deze kwam met een nieuwe laptop voor ons, alleen kon op deze laptop geen Runescape gespeeld worden. Mama stelde voor om dan alleen de adapter om te wisselen en jawel, we konden verder met onze oude laptop. Jonathan heeft nu niet de puf om te spelen, maar het kan straks wel weer en dat is het belangrijkste voor hem, afleiding door Runescape te spelen. (1ste bloedwaarde 04-10/ 2de 06-10-2008) HB 9,4/9,2 Leuco's 4,6/4,5 ...
» Oktober deel III / November deel I 2008
22-10-2008 (vervolg) Mama heeft het eten van Jonathan vanavond opgegeten en toen ze terug kwam om zes uur lag Jonathan te slapen. Om zeven uur kwamen papa en Jacco op visite, Jonathan werd heel langzaam wakker. Papa had een foto uitgeprint van Jacco's klas, die hangt nu bij ons in de kamer. Jacco is voor het eerst vandaag op zijn nieuwe fiets naar school gegaan, het fietste lekker. Jacco had vanmorgen het eerste uur vrij gehad vanmorgen, alleen wisten ze het niet, ze zijn met z'n vieren uit de klas het dorp ingegaan. We hebben koffie gedronken samen, mama heeft een foto van Jonathan klein gemaakt dat hij op de site geplaatst kon worden bij Oktober deel III/ November deel I 2008. Daarna was het hectisch in kamer vijf, eerst het bed van mama opmaken en net toen papa klaar was konden we het bed van Jonathan gaan doen, omdat er wat ontlasting was gaan lopen. Terwijl mama beneden papa en Jacco was gaan uitzwaaien, was de verpleging langs gekomen omdat Jonathan een hoge hartslag had. Ze heeft ...
» November deel II 2008
06-11-2008
Vanmorgen waren we al vroeg in de weer, om zes uur werd Jonathans sondevoeding stopgezet en konden we nog even verder slapen. Om acht uur is Jonathan begonnen aan zijn medicijnen van negen uur, we waren net bezig toen de laborante een ciclosporinespiegel kwam prikken. Jonathan is erg gespannen voor de OK, dat merk je aan alles, er hoeft maar iets te gebeuren of hij is in tranen. Dit is ook goed voor te stellen met zijn ervaring van de laatste keer OK. De verpleging heeft vanmorgen bloed uit Jonathans PICC-lijn gehaald en omdat we toch al zo actief waren zijn we gelijk doorgegaan met ogen druppelen, wassen, wegen (49,8) en bed verschonen. Zo was Jonathan ruim op tijd klaar voor de CliniClowns die om half 11 kwamen, mama bleef in de sluis zodat ze telkens de intercom aan kon zetten. Om 11 uur kwam de lerares, ze heeft eerst samen met Jonathan geschiedenis gedaan en daarna voorgelezen uit het boek: Het grote bibberboek. En zo ging de ochtend weer snel voorbij, maar de spanning ...
» November deel III 2008
19-11-2008 (vervolg) Maar dat zijn ontstekingswaarde van 5 naar 218 gegaan is, blijft een vraag voorlopig, het kan zijn dat het te maken heeft met de innesteling van de cellen, of dat er weer een virus is. Daarom is er vannacht bloed afgenomen en op kweek gezet en is er vanmorgen urine en ontlasting op kweek gezet, de uitkomst van deze kweken laat natuurlijk op zich wachten. Ook kan de PICC-lijn van Jonathan nog geïnfecteerd zijn. U snapt, Jonathan zorgt voor vele vragen, zowel voor ons als voor de artsen. Ook Jonathans knieën geven vragen, komt het door het medicijn om de cellen op te krikken of zit er een ontsteking in? Het blijft dus gewoon wachten op uitslagen, meer kunnen we niet. Na het arts-oudergesprek zijn papa en mama gaan eten, Jonathan lag inmiddels lekker te slapen op zijn morfine. Papa heeft nog snel mama's bed opgemaakt en een kopje koffie gedronken, toen is hij snel naar Scherpenzeel gereden om te gaan condoleren. Jacco heeft vanavond bij oma De Wijs gegeten, lekkere vis. ...
» December deel I 2008
01-12-2008
De eerste dag van de laatste maand van het jaar, wat zullen we deze maand allemaal gaan beleven? Vanmorgen werden we gewekt door de laborante en de verpleging, de laborante heeft met een vingerprik een buisje gevuld voor de Ciclosorinespiegel en de glucosewaarde (5,1). De verpleging heeft verschillende buisjes bloed afgetapt uit Jonathans lijn. Als ontbijt had Jonathan weer een vracht pillen, maar hij heeft er ook nog anderhalve snee brood met tonijnsalade bij gegeten. Jonathan voelde zich daarna niet lekker, hij had een heel vol gevoel. We zijn rustig begonnen met wassen, wegen (50,7) en het bed verschonen, Jonathan moest uit zijn bed blijven vanaf vandaag voor school, maar dat zat er echt niet in. Jonathan maakte dat erg duidelijk met woorden (hoe boos (gefrustreerd) hij ook was hij bleef netjes met zijn woorden). Eerst heeft Jonathan in bed gelegen en heeft meester Lex voorgelezen, daarna heeft hij toch lekker een half uur buiten bed achter de computer gezeten en rekenwerk ...
» December deel II 2008
12-12-2008 (vervolg) Moeten ze de virussen verder aanvallen en wachten op de cellen of een tweede transplantatie en dan hopen dat de nieuwe cellen snel komen en dat die de virussen aanvallen. Ze verwonderen zich wel dat Jonathan het zo volhoudt met lage cellen en dat al twee en een halve maand lang. Het probleem van zijn blaas ligt nog steeds bij de uroloog en ze wachten op zijn besluit. De stemceltransplantatie zal deze keer bestaan uit een navelstreng en stamcellen van papa. Na het gesprek is mama gelijk met Jonathan aan de slag gegaan, wassen, wegen (52,0) en zijn bed verschonen. Papa heeft snel nog een bakje koffie gedronken en is naar zijn werk terug gegaan. Toen meester Lex er was ging het niet zo lekker met Jonathan, hij had erg veel pijn in zijn buik. Het grootste gedeelte van de les heeft Jonathan op de wc gezeten, hij moest plassen maar het lukte niet. Mama is snel een snee brood gaan eten en toen ze terug kwam zat Jonathan weer op de wc, de verpleging was erbij. Later werd het ...
» December deel III 2008 / Januari deel I 2009
24-12-2008 (vervolg) Om het uur hielden we het in de gaten, het bleef zo rond de 38,4 hangen. Toen papa en Jacco kwamen was Jonathan nog niet lekker, maar na een drie kwartier slapen was hij er weer helemaal en heeft samen met Jacco een film liggen kijken op tv. Papa en Jacco hadden post meegenomen, kerstkaarten en een cadeautje voor Jonathan, UFO Balloons. Deze zullen we buiten aan moeten steken want in het ziekenhuis zal er zeker brandalarm afgaan. Een mooi iets om te doen als Jonathan weer naar buiten mag, volgend jaar. Voor mama zat van de zelfde gever een zakje chocolaatjes bij, wat een goede gaven mochten we ontvangen. Ook hadden papa en Jacco een leesboek meegenomen die via de medebewoners van de Industrielaan afkomt, klein gokje maar bedankt fam. N? Zowel Jacco als Jonathan zagen het verhaal wel zitten, dus het zal zeker door beide jongens gelezen worden. Om elf uur vanavond gingen papa en Jacco naar huis, Jonathan heeft de film nog af liggen kijken en om half 12 was het echt slapen ...
» Januari deel II 2009
07-01-2009 (vervolg) Drie keer op een dag een spuit door zijn blaas, hiervoor moeten we aan zijn lijnen zitten en dat is voor hem geen pretje. Alle medicijnen van vanmiddag hebben we opgelost om door zijn sondelijn in te brengen en dat ging gelukkig goed. Ook de nierbeschermingspillen zijn opgelost om één uur en zo konden we voorkomen dat Jonathan niet al te erg misselijk werd. Vanmiddag kreeg Jonathan ook nog een doos met de post, hierin zat een pet van de politie te Amsterdam, hij was er erg blij mee, bedankt mensen! Mama heeft een foto genomen en die staat bij Januari deel II 2009. De fysiotherapeut is nog langs geweest, die vindt dat Jonathan het goed doet en dat hij vooral zo door moet gaan met bewegen wat hij kan. De spelleidster kwam toen Jonathan net heel erg misselijk was van de fosfaatdrank, samen hebben ze wat zitten praten en Jonathan heeft Runescape laten zien toen hij weer wat opgeknapt was. De rest van de middag heeft Jonathan zitten Runescapen. De urologen bleven weg, na ...
» Januari deel III 2009
19-01-2009 (vervolg) Het wilde maar niet lukken het slapen, om 12 uur was de eerste bloedzak doorgelopen en moest er voordat de tweede werd aangehangen een bloeddruk en een temperatuurtje gemeten worden. Om twee uur was de volgende zak ingelopen en werd er opnieuw een temperatuur gemeten en zijn bloeddruk, ook werd de blaasspoeling voor de nacht gedaan, Jonathan viel snel weer in slaap.
20-01-2009
Vanmorgen moest er van alles gebeuren, maar Jonathan had veel pijn en daarom hebben we het wat rustiger aan gedaan. Mama heeft haar bed afgehaald, gedoucht, gegeten, twee telefoontjes gehad en ondertussen Jonathan verzorgd. Jonathan heeft medicijnen gekregen door zijn sondelijn, terwijl mama onder de douche ging gaf hij over en liep de diaree hem door de broek. Normaal ren je onder de douche uit, maar omdat er camerabewaking is 24 uur per dag had mama daar weinig zin in, gelukkig was de verpleging snel bij Jonathan. Meester Lex kwam vanmorgen en dat was een welkome afleiding voor Jonathan, ...
» Januari deel IV / Februari deel I 2009
30-01-2009 (vervolg) De laatste zin is nu al de tweede keer dat mama het hoort, natuurlijk weten wij dat het niet anders kon de stamceltransplantatie, maar als je zo'n pijn hebt gooi je alles eruit. Nadat we alles hadden opgeruimd wilde het gewoon niet, Jonathan bleef erg veel pijn houden, de verpleging heeft nog een keer gespoeld en weer kwamen er stolsels uit. Na twee Tramodols is Jonathan toch in slaap gevallen, mama is snel gaan eten en weer bij Jonathan gaan zitten. Zelfs in zijn slaap vecht hij door, wat een ongelooflijke kanjer is het toch! Er zullen volwassenen zijn die allang het bijltje erbij neergegooid hadden, ook al heeft Jonathan het zwaar hij gaat toch door. De bloedwaardes van vandaag: HB 6,2 Leuco's 6,1 Neutrofielen 3,8 Trombo's 29 Kreat 90 CRP 30 Kalium 3,3 Ureum 4,6 Natrium 141 Fosfaat 1,02 Calcium 2,8. Vanavond kwamen papa en Jacco, Jonathan sliep nog steeds, hij is tussendoor wakker geweest en heeft ze wel gezien. Mama heeft een foto genomen voor Januari ...
» Februari deel II / Maart deel I 2009
14-02-2009
Vannacht werd Jonathan wakker en moest overgeven, mama nam een spurt naar beneden en heeft snel een wasbak gehaald. Nadat alles weer opgeruimd was snel het bed weer in, helaas van korte duur. Want voor het gevoel lag mama er net weer in toen het sondevoedingsysteem piepte, de zak was leeg. Mama heeft het systeem vervangen en een nieuwe zak aangehangen en daarna weer het bed in. Later moest Jonathan naar de wc en omdat hij vast zit aan het voedingsysteem moest hij wederom geholpen worden. Omdat de nacht zo gebroken was, hebben we het begin van de morgen doorgebracht op bed om iets bij te komen. Voordat Jonathan naar beneden ging hebben we ons eerst gewassen en aangekleed, Jonathan deed het helemaal zelf. De rest van de dag heeft Jonathan doorgebracht met tv kijken en met de Wii gespeeld, Jacco heeft achter de computer gezeten en Jonathan geholpen met een Wii spelletje. Papa heeft vandaag de weekboodschappen gedaan en de kachel bijgevuld, want we hadden het toch wel koud. Het ...
» Maart deel II 2009
05-03-2009 (vervolg) Jonathan en mama zijn naar Utrecht gegaan, we waren echt mooi op tijd, er waren twee mensen voor ons om bloed te prikken en terwijl we aan het wachten waren daarop kwamen er meer en meer. Bij de bloedafname was er geen labblad voor Jonathan, de laborante heeft in de computer gekeken naar wat er geprikt moest worden en heeft bij Jonathan het bloed afgenomen. We hebben zelf het bloed naar het lab gebracht, daar mochten ze gaan zoeken waar het labblad was (deze bleek op afdeling Pauw te liggen). Omdat Jonathan het zo benauwd had zijn we op afdeling Pauw gaan kijken of er een kamer beschikbaar was waar Jonathan zijn kapje af kon doen, er was een kamer en daar heeft Jonathan gelijk zijn medicijnen genomen. Een uur later waren de bloeduitslagen er, maar geen arts, de arts is gebeld en daar hebben we verder op gewacht. Bij de arts waren we snel klaar, zo snel dat je later pas beseft van: Hè, ze heeft Jonathan helemaal niet nagekeken? De bloeduitslagen die we gekregen hebben: ...
» Maart deel III / April deel I 2009
25-03-2009 (vervolg) Hij was gelijk uit school doorgereden op zijn fiets, eerst thuis nog even een droge broek gehaald en daar zich omgekleed, na de gym was zijn andere broek weer droog en kon hij weer naar huis fietsen, deze keer gelukkig niet door de regen. Papa en Jacco zijn door alle omstandigheden ook later naar huis gegaan, Jacco had Lego meegenomen en heeft aan zijn boot zitten bouwen. Om half 11 was Jonathans temperatuur 40,4.
26-03-2009
Toen de 1ste zak bloed erin zat kwam de arts, de 2de zak moest even wachten en er moest een bloedkweek worden afgenomen. Jonathan werd weer aan de monitor gelegd om zijn hartslag in de gaten te houden, zijn bloeddruk was weer aan de lage kant. Omdat het infuus in Jonathans linkerarm gisteravond al pijnlijk begon te worden, wilde de arts gelijk een infuus achterlaten zodat Jonathan alvast een nieuw infuus had. De arts liep de kamer uit en ging weer in overleg, om half één was de temperatuur 39,1. Om één uur was het dan zover, in Jonathans linkervoet ...
» April deel II / Mei deel I 2009
13-04-2009 (vervolg) Het geel zien wordt steeds beter en dat is ook terug te zien in het bloed. Morgen zal de Prednison verlaagd worden en krijgt Jonathan er Prograft bij. Je wordt niet blij als je leest wat voor bijwerkingen er kunnen komen, laten we hopen en bidden dat Jonathan dit bespaard blijft. We hebben de dag verder doorgebracht met de Wii en zijn ook nog even naar buiten geweest. Met Jacco is het ook nog hetzelfde verhaal, morgen gaan papa en Jacco voor de derde keer naar de huisarts. Bloedwaardes vandaag (*=goed): HB 6,2 Leuco’s 3,7 Neutrofielen 1,78 Trombo’s 17 Kreat 74 CRP <2* Kalium 3,9* Ureum 11,7 Magnesium 1,01 Natrium 134 Calcium 2,34* Fosfaat 1,31 Bili 93 (Gamma GT 2801 ASAT 147 ALAT 564 LD 159*) De tussen haakjes waarden zijn voor de mensen die ook wat weten over leverwaardes.
14-04-2009
Vanmorgen zijn papa en Jacco naar de huisarts geweest, daar hebben ze een bloedprikblad gehaald en de huisarts heeft nog naar Jacco gekeken, volgens haar is het nog steeds griep. Daarna ...
» Mei deel II / Juni deel I 2009
11-05-2009 (vervolg) Haar reactie was: We hebben niet veel kinderen die Prograft slikken dus dat weet ik niet. Mama’s reactie: Het staat in de bijsluiter van Prograft. O, dan zal het daar wel van zijn. Omdat Jonathans bloeddruk aan de hoge kant is, moet hij nu 2x 5mg Amlodipine gaan slikken, de prednison blijft gelijk, de Zelitrex gaat van 3 naar 2x per dag en de Ulcogant van 4x naar 2x per dag. Volgende week maandag weer terugkomen, eerst weer naar Pauw (bloedafname, pleister verwisselen en Pentaspray), dan naar de arts. We zijn nog even naar Giraf gegaan om een kanjerkraal te halen, daar hebben we ook nog even met een ouder gesproken en met meester Lex. In Scherpenzeel zijn we nog naar de apotheek en Rabobank geweest, de medicijnen moesten besteld worden en worden morgen gebracht. Thuis hebben we samen gegeten, Jonathan heeft daarna wat gecomputerd en mama is even een uurtje naar bed gegaan (4 uur slaap is iets te kort). Later heeft mama het gras gemaaid en een was opgehangen. Jacco kwam ...
» Juni deel II 2009
03-06-2009 (vervolg) Daarna heeft mama de verzekering gebeld om een scootmobiel te verzekeren, dit was allemaal heel snel geregeld en omdat één van de werknemers toch bij ons in de buurt moest zijn, hadden we binnen tien minuten zelfs al het verzekeringsplaatje in huis. Ja, ja, er zat wat mee in huize De Wijs. Juf Joyce kwam vanmorgen bij ons voor een uur, samen met haar heeft Jonathan twee lessen taal en een les geschiedenis gedaan. Jonathan zat vreselijk te gapen en toen de juf weg was hebben we zijn spiegel geprikt, 1,8. Direct heeft mama de endocrinoloog gebeld en ondertussen twee sneetjes brood met hagelslag en twee tabletten Dextro aan Jonathan gegeven. Samen hebben we besloten om vanavond geen insuline gegeven en te kijken wat er gebeurd, of we moeten vannacht of morgenochtend insuline injecteren of misschien kan Jonathan zelf weer insuline aanmaken. We hopen natuurlijk het laatste want het is een enorme belasting voor Jonathan en het gezin. De middag heeft Jonathan nodig gehad om ...
» Juni deel III / Juli deel I 2009
23-06-2009
Jonathan voelt zich flink beroerd, mama was met hem bezig en voelde dat hij goed warm was, zijn temperatuur was 40,4 en later op de morgen 40,9. Gelijk was er actie, Vanco (antibiotica) en Prednison (stressdosering van 2x 7,5mg) werden gegeven, bloedafname zowel uit Jonathans PICC-lijn als uit zijn hand. Na twee keer prikken hadden ze een ader te pakken en kwam er bloed, Jonathan gilde het uit, je voelt je al beroerd en dan al dat gemier aan je lijf. Jonathan kreeg om half 12 Trombo's. Zijn waarde stond op 30 vanmorgen, veel opbrengst van gisteren was er dus niet. Inmiddels had de OK al gebeld dat we mochten komen, maar Jonathan moest eerst nog een klysma hebben om zijn darmen volledig leeg te krijgen en omdat zijn koorts flink was wilden ze het eerst aankijken. Jonathan werd aan de monitor gelegd en om de zoveel tijd werd zijn bloeddruk gemeten, vooral zijn onderdruk was laag. Jonathan maakt van dit alles weinig mee, hij slaapt alleen maar, wat maar beter is ook. Na goed een ...
» Juli deel II / Augustus deel I 2009
11-07-2009
Vanmorgen was de nacht om zes uur weer voorbij voor mama na vier uurtjes slaap, Jonathan sliep lekker door en merkte niet dat er medicijnen in zijn sondelijn werden gedaan. Twee uur later was het weer tijd voor medicijnen, deze keer was Jonathan wel wakker en kon hij ze slikken dat scheelt een hoop werk. We zijn nog wel wat op bed blijven liggen maar de slaap was weg. Papa is vanmorgen gaan vissen en aan het begin van de middag kwam hij weer thuis, Jacco heeft bijna de hele dag buiten gespeeld op zijn Triker. De wc-gang van Jonathan was een stuk minder dan gisteren. Jonathan heeft zich vandaag weer vermaakt met computeren en tv kijken, later in de middag hebben Jonathan en mama Skip-Bo gespeeld, maar Jonathan werd al snel te moe. Oom Twink kwam bij ons vanmiddag en hij is samen met papa de boodschappen gaan doen. Vanavond heeft Jonathan ook weer wat gegeten, brood of andere dingen lukt nog niet bij Jonathan, wat we ook aanbieden. Na het eten is Jonathan al snel in slaap gevallen ...
» Augustus deel II / September deel I 2009
10-08-2009 (vervolg) Oom Twink en mama zijn de mannen gaan halen en thuis hebben we de stenen die we nog hadden alvast gelegd. Jonathan had een goede dag vandaag, hij heeft genoeg gedronken en voor zijn doen ook flink gegeten. Het helpt dat hij nu ’s morgens al afgekoppeld wordt van zijn sondevoeding, we laten het ’s nachts wat harder lopen zodat de liter sondevoeding er ’s morgens vroeg al in zit. Het oogdruppelen is geen pretje en het werkt voor het licht nog niet, maar de aanhouder wint. Vanavond na het eten hebben we wat tv gekeken, met de computer gespeeld, visspullen in orde gemaakt, met de Wii gespeeld, was gedraaid en in huis wat rommeltjes opgeruimd. Nadat we nog wat gedronken hadden, medicijnen genomen, zijn de jongens naar bed gegaan, Jonathan met een temperatuur van 37,7. Jonathan bleef maar doorkletsen en voelde zich goed vanavond, hij zei: ”Over twee jaar zijn we helemaal klaar”. We hopen dit allemaal van ganser harte.
11-08-2009
Na de drukke dag van gisteren, hebben we ...
» September deel II / Oktober deel I 2009
10-09-2009
Na een onrustige nacht voor mama en Jacco (niet kunnen slapen), gingen toch echt de wekkers weer vanmorgen. Iedereen ging vandaag de deur uit, Jacco naar school, papa naar zijn werk en Jonathan en mama naar het ziekenhuis. Terwijl Jonathan en mama naar Utrecht reden kwamen we papa tegen die weer naar Scherpenzeel kwam voor de begrafenis van Dirk Hendriks. In Utrecht kwamen we buiten al de eerste bekenden tegen, deze dacht dat mama een mondkapje droeg voor de Mexicaanse griep, niet dus. In de gang beneden kwamen we weer drie bekenden tegen, ook die keken wel raar op dat mama met een kapje liep, maar toen mama begon te praten was het gelijk duidelijk. We zijn als eerste naar de infectiekamer gegaan waar de laborante zat en omdat we de laatsten waren zijn we daar gebleven zodat niemand onze bacteriën kon overnemen. De verpleegster van Pauw is gekomen met de Pentaspray spullen en nadat Jonathan het geïnhaleerd had zijn we nog in de kamer gebleven totdat de arts ons kwam halen. Tussendoor ...
» Oktober deel II 2009
04-10-2009 (vervolg) Echt lekker zat mama niet, je maakt je toch zorgen om het thuisfront, wat is er aan de hand, waarom is Jonathan zo moe? Toen we thuis kwamen zat Jonathan weer beneden op de bank met een deken om hem heen, met moeite kregen we hem mee naar oma De Wijs. Bij oma hebben we koffie gedronken, tv gekeken en mama heeft zich verdiept in de nieuwe medicijnen van oma en weer een weekbakje gevuld. Naarmate de dag vorderde begon Jonathan op te knappen, om zeven uur was Jonathan volop levendig (normale kinderen zijn dan afgeknapt). Thuis hebben we gegeten, ook Jonathan heeft weer gegeten, daarna hebben Jonathan en mama nog rekenwerk en aardrijkskunde gedaan. Jacco heeft zich de hele dag vermaakt met zijn nieuw gewonnen pijltjesgeweer, Prinses vind hem ook heel leuk die rent naar de afgeschoten pijltjes toe. Jacco ging op tijd naar bed, hij moet morgen weer vroeg zijn bed uit. Jonathan heeft op het laatste moment van de dag al zijn vocht gedronken dat hij nog moest hebben en om tien ...
» Oktober deel III / November deel I 2009
27-10-2009 (vervolg) Na het eten hebben Jacco en Jonathan boven achter de computer gezeten en net op het moment dat mama thuis kwam gingen de mannen naar bed. Mama heeft de laatste oogdruppels aan Jonathan gegeven, Jacco had het koud , toch maar even zijn temp gedaan, maar hij had 36,9 en Jonathan zijn temp was 37,6.
28-10-2009
Een rommelige dag vandaag en hij is voorbij gevlogen. Papa en Jacco zijn weer naar werk en school geweest vandaag. Jonathan en mama hebben thuis gewerkt, Jonathan heeft verschillende lessen rekenen gedaan. Terwijl hij met een toets bezig was, de hulp was er inmiddels, heeft mama wat boodschappen gedaan in het dorp. Ondertussen had Prinses een plant uit de vensterbank gegooid, de hulp heeft de brokstukken opgeruimd. Mama is gelijk aan de slag gegaan met de vensterbank, alles een beetje opschuiven en zo werd het gat weer gevuld. Jonathan had behoorlijk last van zijn ogen vandaag, we zaten al snel weer met het zonnescherm naar beneden, nu is zijn rechteroog flink ...
» November deel II / December deel I 2009
19-11-2009 (vervolg) Thuis gekomen hebben de jongens zich vermaakt met computeren en tv kijken. Mama's laptop deed het niet meer en daar is ze een uur mee bezig geweest, daarna wat telefoontjes en de was, geen tijd om even te rusten er moest nog een hoop gedaan worden. Toen papa thuis kwam heeft hij het eten klaargemaakt, het was een restjes avond, zo hebben we de koelkast leeg voor de week weg te zijn. Ook de avond zijn we druk geweest, het huis aan kant gemaakt, de scooters in de bus en voordat je het weet is het bedtijd. Jonathan had een temp van 37,7, later toen Jonathan zijn pillen nam kwam zijn hele maaginhoud eruit, hij voelde zich daarna wel beter. Bloeduitslagen Jacco (1ste bloedwaarde 10-11/2de bloedwaarde 19-11) HB 7,9/7,8 Leuco’s 2,7/3,9 Neutrofielen 0,08/1,03 Trombo’s 198/248 CRP 24/6 Jonathans uitslagen (29-10/19-11) HB 9,7/10,6 Leuco’s 5,0/6,4 Trombo’s 58/52 Kreat 127/118 CRP 2/4
20-11-2009
Vanmorgen is papa voor een halve dag gaan werken en dan heeft ook hij een week ...
» December deel II 2009 / Januari deel I 2010
11-12-2009 (vervolg) Moeilijk om te zien dat hij niet opknapt maar alleen maar verder achteruit gaat, nu heeft hij hoofdpijn, borstpijn en liespijn, we zeiden al ‘Alleen je voeten nog en dan heb je elke verdieping wel gehad van je lichaam’. U snapt, van huiswerk is vandaag niets gekomen met hem, ook wel omdat mama’s lichaam ook niet goed wil, de korte nachten, vocht in de lucht en de spanning werken ook niet echt mee. Mama had net het eten opgezet toen papa om zes uur thuis kwam, hij was een half uurtje eerder thuis gekomen, we wilden vroeger eten omdat Jonathan om zeven uur club had. Mooi op tijd waren we klaar en is mama met hem naar de Breehoek gegaan, ze hebben vanavond een film gekeken en daardoor was de club van zeven tot negen. Jonathan wilde dat mama bleef en ze heeft in de gang op een tafel gezeten en heel veel mensen gesproken, zo gingen de twee uren gelukkig snel voorbij. Thuis hebben we nog wat gedronken en zijn de mannen weer naar boven gegaan, later was het bedtijd, Jacco ...
» Januari deel II / Februari deel I 2010
10-01-2010
Vandaag was het een uitrustdag, Jacco en Jonathan hebben wat op bed gelegen, gecomputerd en tv gekeken. Met Jacco gaat het redelijk, hoofdpijn, pijn bij ademhalen en zijn heup is nog pijnlijk bij het lopen. Jonathans oor is pijnlijk en er loopt vocht uit, alleen is het niet meer roze van kleur gelukkig. Jonathans temp was goed overdag, bij Jacco niet gemeten omdat hij niet warm aanvoelde. Papa is vanavond na het avondeten naar oma De Wijs gegaan, Jacco mag de deur niet uit, de anderen zijn bij hem gebleven. We hebben samen de film Mrs. Doubtfire zitten kijken, heerlijk je gedachten even opzij zettend. De temp bij het naar bed gaan van Jacco was 37,7 en Jonathan had 37,8.
11-01-2010
Vanmorgen moest er van alles geregeld worden, ziekenhuis, huisarts, apotheek, gemeente (voor schoolvervoer) en school bellen. De huisarts komt vanmiddag om naar Jonathans oor te kijken, er zal een kweek genomen moeten worden en in overleg met de Hematoloog besluiten welke antibiotica er gegeven ...
» Februari deel II / Maart deel I 2010
03-02-2010 (vervolg) Vanavond heeft mama gebeld naar de klasgenootjes van Jacco en later werden gelukkig de weekplanners gebracht. Papa had zuurkoolstamppot gemaakt en we hebben er goed van gegeten, terwijl het eten op stond maakte papa alweer de groente en aardappels klaar voor morgen. Na het eten is Jonathan naar zijn kamer gegaan, daar heeft hij een DVD liggen kijken, Jacco en mama hebben naar de weekplanners gekeken, Engels afgemaakt dat nog niet gedaan was en een stuk Nederlands. Toen Jacco en Jonathan naar bed gingen hadden de jongens bijna van temp geruild met gisteren, Jacco had 37,7 en Jonathan 37,2.
04-02-2010
Een dagje rust voor Jonathan, je kunt wel merken dat hij er nog wel aan toe is. Jacco en mama zijn verder gegaan met huiswerk maken, Jacco heeft het laatste van Engels (de testen) gedaan, Nederlands de hele weekplanner gemaakt en met wiskunde is hij bijna klaar. Morgen (als het lukt na de fysio behandeling van mama) gaan we verder met wiskunde, verzorging en Mens&Maatschappij. ...
» Maart deel II 2010
04-03-2010 (vervolg) Ja, bent u even weggeweest of zo? Na ons verhaal verteld te hebben snapte ze dat doordat Jacco net de buikecho had gehad hij dus aangemeld stond en we konden doorlopen naar de volgende wachtkamer, deze zat helemaal vol. Maar voordat de rolstoel stilstond werd Jacob al geroepen. ‘Vele laatsten zullen de eersten zijn’ zei mama. Gek om twee keer op een dag de naam Jacob de Wijs te horen. Er werd een infuus geprikt en daarna werd Jacco met zijn hoofd vastgelegd op de plank, in een half uur zijn er vele opnames gemaakt, met ongelooflijk veel lawaai. We zaten beiden met een koptelefoon op, maar ook beiden met een scherp gehoor en niet te vergeten Jacco’s hoofdpijn, we waren blij dat het voorbij was. Over dit onderzoek kunnen we nog niets vertellen, hopelijk maandag meer. Nadat Jacco wat gegeten had vanuit het restaurant uit het WKZ zijn we snel naar huis gereden en waren we om vijf uur thuis. In vijf uur uit en thuis en dan drie onderzoeken, petje af hoor, zo gestroomlijnd ...
» April deel I 2010
31-03-2010 (vervolg) Van Jonathan kreeg ze een kopje koffie nadat ze zijn ogen gedruppeld had, dit is vanmiddag verder niet gedaan, maar gelukkig gaat het goed met zijn ogen. Jacco gaf aan dat het inademen best wel zeer doet, hopelijk gaan de medicijnen snel werken. Toen papa thuis kwam heeft hij het eten opgezet en konden we al snel eten, de jongens hebben goed gegeten, mama wat minder, haar lichaam wilde nog niet echt meewerken. Na het eten hebben Jacco en Jonathan nog even achter de computer gezeten totdat het tijd was om naar bed te gaan, vanavond zijn ze tegelijk gegaan want morgen moeten we allemaal vroeg op om naar school en ziekenhuis te gaan. Papa heeft ondertussen het eten voor morgen alweer klaar gemaakt. Jonathan had een temp van 37,4 en Jacco had 37,1 bij het slapen gaan. We hebben het hoofdeind van Jacco’s bed wat omhoog gedaan omdat het liggen zo’n zeer doet.
01-04-2010
Zoals gisteren al gemeld iedereen was vroeg de deur uit, het bijzondere was dat met 20 minuten de uitslagen ...
» April deel II / Mei deel I 2010
26-04-2010 (vervolg) Het is een enorm lang verhaal geworden, maar u snapt waarschijnlijk wel waarom. Toen papa thuis kwam is hij het eten gaan klaarmaken en mama had een avond in Veenendaal (voorouders zoeken op het internet). Thuis hebben de mannen gegeten, samen met oom Twink, na het eten was het voor Jonathan direct tijd om naar bed toe te gaan, hij had een temp van 37,7. Morgen gaat hij voor het eerst weer een hele dag naar school, spannend voor hem en voor ons ook hoor. De overgebleven mannen hebben wat gedronken, tv zitten kijken en computeren. Jacco ging naar bed met een temp van 37,6. Bloedwaardes van Jonathan (1ste waarde 08-03/ 2de waarde 26-04-2010) HB 10,5/10,7 Leuco’s 5,2/6,6 Neutrofielen 2,28/2,72 Trombo’s 72/86 Kreat 103/? CRP 4/? Bloedwaardes Jacco (1ste waarde 15-04/ 2de waarde 26-04-2010) HB 7,4/7,3 Leuco’s 3,2/2,8 Neutrofielen 0,16/0,28 Trombo’s 165/96 Kreat 63/55 CRP 6/6
27-04-2010
Papa nam vandaag de bus mee en is voor de zaak naar De Meern geweest, alleen wat er ...
» Mei deel II / Juni deel I 2010
25-05-2010 (vervolg) Jacco kwam net iets voor half twee thuis, alleen fietsend had hij er een half uur langer over gedaan, er stond ook een behoorlijke tegenwind. Jacco had een normale kleur (de vorige keer was hij lijkbleek thuisgekomen), maar was wel moe. We hebben samen gegeten, tas uitgepakt en na een kleine pauze zijn we met huiswerk maken begonnen. Later in de middag hebben we nog de toetsen voor morgen doorgenomen (wiskunde en Engels). We zien toch verandering bij Jacco’s pijn, was het eerst dat hij last had van zijn longen met lachen en gapen, zie je hem nu regelmatig naar zijn borstkas grijpen ook met gewoon ademen. Jonathan is bij thuiskomst ook op de stoel geploft, het is ook een lange dag van 8 tot 4 uit huis te zijn. Jonathan heeft zich vermaakt met de Wii, terwijl Jacco en mama nog met de studie bezig waren. Toen papa thuis kwam (mama had het eten al in de oven gezet) konden de mannen niet lang daarna gaan eten. Mama is naar Vereniging Oud Scherpenzeel geweest vanavond en ...
» Juni deel II / Juli deel I 2010
19-06-2010 (vervolg) We hebben vanmorgen namelijk een brief gekregen van school, met daarin de indeling van de 2de klas, of te wel Jacco is OVER!!!!! Heel knap van hem, met maar 3 maanden naar school te zijn geweest en de rest zelfstudie. Toen we weer thuis kwamen kwam oom Twink bij ons thuis, we hebben de kaarten geschreven en niet veel later kwamen de andere mannen thuis. De boodschappen werden opgeruimd en daarna zijn de drie mannen gaan vissen, Jacco en Etienne kregen geen vis aan de haak, papa wel. Oom Twink heeft met zijn laptop zitten rommelen en Jonathan en mama zijn verder gegaan met het Mariospel. Toen de mannen weer thuis waren hebben we samen gegeten, na het eten zijn oom Twink en Etienne weer terug gegaan naar Amersfoort en wij zijn op verjaardagsvisite gegaan. Om half 11 waren we weer thuis en zijn Jacco en Jonathan gelijk door naar boven gegaan, Jacco had een temp van 37,6 en Jonathan had 37,2.
20-06-2010
Vaderdag vandaag, we hebben papa vanmorgen verwend met wat meurtjes. ...
» Juli deel II / Augustus deel I 2010
20-07-2010 (vervolg) Om kwart over één waren we weg bij het lab en konden we plaatsnemen in kamer 2 om te wachten op de arts. Om half drie kwam de arts ons halen, ze had eerst medicijnen voorgeschreven maar toch weer veranderd in medicijnen die beter voor het afwijkende bloedbeeld van Jacco was. Jacco heeft 3x pd. 1000mg Valaciclovir (het oude Zelitrex), 3x pd 300mg Gabapentine en 4x pd 750mg paracetamol voorgeschreven gekregen. Jacco's bloedbeeld was verbeterd ten opzichte van vorige week maandag en ook de Kreat van Jonathan was verbeterd, jawel ook goede berichten. Donderdag zal de arts bellen om te horen hoe het gaat met Jacco. Als het niet verbeterd is zullen we moeten worden opgenomen om het via infuus aan te vechten. Via de apotheek zijn we naar huis gegaan, eerst thuis weer gegeten en daarna zoals vanouds alsof je niet anders weet de pillen uitgezet en een schema gemaakt. Nu met twee mannen op verschillende tijden medicijnen c.q. druppelen is een rooster wel zo prettig. Jonathan ...
» Medicijnen + correcte bloedwaardes.
Jacco:
Co-tromoxazol 2x dgs 600 mg (08:00/20:00)
Valaciclovir 2x per dag 500 mg (08:00/20:00)(Zelitrex van ouds)
Diclofenac 3x per dag 50 mg indien nodig
Omeprazol 1x per dag 40 mg als er Diclofenac gebruikt is
Paracetamol 4x per dag 750 mg (06:00/12:00/18:00/24:00)
Jonathan:
ogen druppelen 08:30/10:00/11:30/13:00/14:30/16:00/17:30/19:00/20:30/22:00
Schema medicijnen Jacco en Jonathan:
08:00
Valaciclovir 500mg JGR
Co-tromoxazol 600mg JGR
Paracetamol 750 mg JGR
08:30
ogen druppelen JHP
10:00
ogen druppelen JHP
11:30
ogen druppelen JHP
13:00
ogen druppelen JHP
14:30
ogen druppelen JHP
15:00
Paracetamol 750 mg JGR
16:00
ogen druppelen JHP
17:30
ogen druppelen JHP
19:00
ogen druppelen JHP
20:00
Valaciclovir 500mg JGR
Co-tromoxazol 600mg JGR
20:30
ogen druppelen JHP
22:00 (rond bedtijd)
ogen druppelen JHP
Paracetamol 750 mg JGR
correcte bloedwaardes
Natrium mmol/L 135-145
Kalium mmol/L 3,5-5,0
Calcium ...
Eigen domeinnaam
Maak vrienden
-
Wil je vrienden worden met familiedewijs?
Voeg toe als vriend...
Mijn vrienden / buddies
-
suleymanoguz(1)
marpie4889(1)
familiedewijs4(3)
familiedewijs3(3)
familiedewijs2(3)
Hoe laat leven wij?
Foto album oude foto's
- Hier kunt u alle foto's bekijken die links al in de albums hebben gestaan!!!
Website2 Vanaf het begin
- Het hele verhaal vanaf 24-10-2005 tot en met 22-06-2009
Website3 vanaf23-06-2009
- Website 3 vanaf 23-06-2009 tot en met ??
Website4 vanaf ??
- Website 4 vanaf ??
Heeft u de site bezocht?
Gastenboek
-
Schrijf in ons gastenboek, klik op het plaatje
Kunt u echt niet wachten
- Als je echt niet kunt wachten op het aller-, allerlaatste nieuws?
Postadres
- Thuisadres:
Jacco/Jonathan de Wijs
Industrielaan 36
3925 BE Scherpenzeel
Bezoekadres
- Thuisadres:
Industrielaan 36 te Scherpenzeel. Wilt u wel even een telefoontje plegen, mob. 06-40434991 of 033-2771409
Gemaakt door:
Wie hebben er gekeken?
-
Teller vanaf 02-09-2007
Pagina's bekeken !!!!!!
- Paginateller vanaf Juni 2006
Hobby van mama
Vrienden Award
Stichting Doe Een Wens
"Kukeluusjes van Corné"
Kukeluusjes van Corné Alle kinderen vrolijk en blij
